La plej strangaj aferoj, kiujn mi pensis pri psoriazo, antaŭ ol mi ricevis la faktojn

Enhavo

• Mi pensis, ke ĝi estas nur haŭtaĵo
• Mi pensis, ke ĝi malaperos
• Mi pensis, ke ekzistas nur unu speco de psoriazo
• Mi pensis, ke estas unu recepto por ĉiuj
• La kunportado

Kvankam mia avino havis psoriazon, mi kreskis kun tre limigita kompreno pri tio, kio efektive ĝi estis. Mi ne povas memori, ke ŝi ekflamis, kiam mi estis infano. Fakte, ŝi iam diris, ke post vojaĝo al Alasko en siaj 50-aj jaroj, ŝia psoriazo neniam ekflamis denove.

Sciante, kion mi nun scias pri psoriazo, ĝi estas nekredebla mistero. Kaj iam mi esperas viziti Alaskon por malkovri ĝin por mi mem!

Mia propra diagnozo venis printempe 1998, kiam mi estis nur dekkvinjara. Tiam interreto signifis telefoni al AOL kaj tujmesaĝilo kun miaj amikoj kiel "JBuBBLeS13." Ĝi ankoraŭ ne estis loko por renkonti aliajn homojn, kiuj vivas kun psoriazo. Kaj mi certe ne rajtis renkonti fremdulojn interrete.

Mi ankaŭ ne uzis la interreton por fari sendependan esploradon kaj lerni pri mia stato. Miaj informoj pri psoriazo limiĝis al mallongaj kuracistaj vizitoj kaj broŝuroj en la atendejoj. Mia manko de scio lasis al mi interesajn ideojn pri psoriazo kaj "kiel ĝi funkciis."

Mi pensis, ke ĝi estas nur haŭtaĵo

Unue mi ne pensis pri psoriazo kiel io ajn pli ol ruĝa, juka haŭto, kiu donis al mi makulojn sur mia tuta korpo. La medikamentaj opcioj al mi ofertitaj nur traktis la eksteran aspekton, do pasis kelkaj jaroj antaŭ ol mi eĉ aŭdis la esprimon "aŭtoimuna malsano" rilate al psoriazo.

Kompreni, ke psoriazo komenciĝis de interne, ŝanĝis, kiel mi traktis mian kuracadon kaj pensis pri la malsano.

Nun mi pasias trakti psoriazon per holisma aliro, kiu atakas la kondiĉon de ĉiuj anguloj: de interne kaj ekstere, kaj kun la aldonita avantaĝo de emocia subteno. Ĝi ne estas nur kosmetika afero. Io okazas en via korpo kaj la ruĝaj makuloj estas nur unu el la simptomoj de psoriazo.

Mi pensis, ke ĝi malaperos

Probable pro ĝia aspekto, mi pensis, ke psoriazo similas al varicelo. Mi estus malkomforta dum kelkaj semajnoj, portus pantalonon kaj longajn manikojn, kaj tiam la medikamento komenciĝus kaj mi finiĝus. Por ĉiam.

La termino ekflamado ankoraŭ ne signifis ion, do necesis iom da tempo por akcepti, ke psoriaza ekapero povus resti dum longa tempo kaj ke ĝi daŭros dum jaroj.

Kvankam mi spuras miajn ekflamojn kaj celas eviti ilin, kaj mi ankaŭ klopodas eviti streson, foje ekflamoj ankoraŭ okazas. Flamego povas esti deĉenigita de aferoj ekster mia kontrolo, kiel miaj hormonoj ŝanĝiĝantaj post la naskiĝo de miaj filinoj. Mi eble ankaŭ ekflamos, se mi malsaniĝos de la gripo.

Mi pensis, ke ekzistas nur unu speco de psoriazo

Pasis nemultaj jaroj antaŭ ol mi eksciis, ke ekzistas pli ol unu speco de psoriazo.

Mi eksciis, kiam mi ĉeestis eventon de Nacia Psoriazo-Fondaĵo kaj iu demandis min, kian tipon mi havas. Unue mi miris, ke fremdulo petas mian sangogrupon. Mia komenca reago certe aperis sur mia vizaĝo, ĉar ŝi tre dolĉe klarigis, ke ekzistas kvin malsamaj specoj de psoriazo kaj ke ĝi ne samas por ĉiuj. Montriĝas, ke mi havas plakon kaj gutojn.

Mi pensis, ke estas unu recepto por ĉiuj

Antaŭ mia diagnozo, mi kutimiĝis al sufiĉe bazaj elektoj por medikamentado - kutime troviĝas en likva aŭ pilola formo. Ĝi povus ŝajni naiva, sed ĝis tiam mi estis sufiĉe sana. Tiam miaj tipaj vojaĝoj al la kuracisto estis limigitaj al ĉiujaraj kontroloj kaj ĉiutagaj infanaĝaj malsanoj. Akiri pafojn estis rezervita por imunigoj.

Ekde mia diagnozo, mi traktis mian psoriazon per kremoj, ĝeloj, ŝaŭmoj, locioj, ŝprucaĵoj, UV-lumo kaj biologiaj pafoj. Tiuj estas nur la specoj, sed mi ankaŭ provis plurajn markojn ene de ĉiu speco. Mi lernis, ke ne ĉio funkcias por ĉiuj kaj ĉi tiu malsano diferencas por ĉiu el ni. Povas daŭri monatojn kaj eĉ jarojn trovi kuracplanon, kiu taŭgas por vi. Eĉ se ĝi funkcios por vi, ĝi eble funkcios nur dum kelka tempo kaj tiam vi bezonos trovi alternativan kuracadon.

La kunportado

Preni la tempon esplori la staton kaj akiri la faktojn pri psoriazo multe influis min. Ĝi klarigis miajn fruajn supozojn kaj helpis min kompreni, kio okazas en mia korpo. Kvankam mi vivas kun psoriazo dum pli ol 20 jaroj, estas nekredeble kiom multe mi lernis kaj mi ankoraŭ lernas pri ĉi tiu malsano.

Joni Kazantzis estas la kreinto kaj bloganto de justagirlwithspots.com, premiita psoriaza blogo dediĉita al konsciigo, edukado pri la malsano kaj konigo de personaj rakontoj pri ŝia pli ol 19-jara vojaĝo kun psoriazo. Ŝia misio estas krei senton de komunumo kaj dividi informojn, kiuj povas helpi ŝiajn legantojn trakti la ĉiutagajn defiojn vivi kun psoriazo. Ŝi kredas, ke kun tiom da informoj kiel eble, homoj kun psoriazo rajtas vivi sian plej bonan vivon kaj fari la taŭgajn kuracajn elektojn por sia vivo.